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Les tests génétiques modifient-ils les risques pour les assureurs ?

Via un simple colis commandé sur internet, chaque individu peut désormais, sans passer par un médecin, prendre connaissance de son patrimoine génétique. Face à ces enjeux, certains assureurs souhaiteraient avoir accès à ces données.  

Les tests génétiques modifient-ils les risques pour les assureurs ?

La recherche sur l’ADN a fait des progrès considérables au cours des dernières années. Via un colis par internet, chaque individu peut désormais, sans passer par un médecin, prendre connaissance de son patrimoine génétique. Face à ces enjeux, certains assureurs souhaiteraient avoir accès à ces données.  

E23andMe propose à tout à chacun un test génétique pour 99 dollars. Cette société, dans laquelle Google a investi, dispose déjà d’une base de données de 2 millions de profils. 
Dans ce domaine, les choses avancent vite. L’agence du médicament américaine, la FDA, vient de donner son accord aux Etats-Unis pour la commercialisation d’un test de prédisposition au cancer du sein pour trois mutations des gènes BRCA1 et BRCA2. La nouveauté : ces kits seront disponibles sans ordonnance. 

Si les tests ADN séduisent le grand public, c’est qu’ils répondent à des inquiétudes, à la suite d’un parent malade, ou tout simplement qu’ils suscitent la curiosité, pour connaître ses origines.

Les maladies héréditaires font l’objet de nombreuses études. L’an dernier, le Professeur Antonis Antoniou de l’Université de Cambridge au Royaume-Uni a montré que le risque de cancer mammaire, entre l’entrée dans l’âge adulte et 80 ans, est estimé entre 65% et 79% pour les femmes avec la mutation BRCA1.

La crainte d’une anti-sélection

Le risque de ces tests est celui d’une anti-sélection ou sélection adverse : il résulte de l’information cachée dont les assurés peuvent disposer sur leurs propres risques sans qu’elle ne soit accessible aux assureurs. 
Elle peut conduire à fausser la décision de l’assureur et, via des sinistres plus importants que prévus, augmenter les primes des autres assurés.

Des Etats en ordre dispersé

Certains assureurs, comme en Australie, considèrent qu’il est temps de lancer une vaste concertation sur cette question, afin de s’adapter aux progrès de la recherche et à l’essor de ces nouveaux usages.
Récemment, la Commission de la science, de l’éducation et de la culture (CSEC) du Conseil national en Suisse a mis à l’ordre du jour une proposition de loi obligeant les citoyens à transmettre leur profil génétique aux assurances et aux employeurs. 
Pour ses opposants, le risque est que plus personne n’acceptera de faire un tel test, malgré ses atouts sur le plan médical ou pour la recherche. Finalement, cette proposition de loi a été rejetée.

Une nouvelle régulation

La General Data Protection Regulation (GDPR), la nouvelle loi européenne de protection des données, qui entrera en vigueur le 25 mai prochain, évite cet écueil. 
En effet, dans ce cadre, le patient va garder le contrôle de ses données. Les hôpitaux sont encadrés et il est prévu l’anonymisation des données des patients.

En France, selon l’article 16-10 du Code civil, l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne ne peut être entrepris qu'à des fins médicales ou de recherche scientifique. Le consentement exprès de la personne doit être recueilli par écrit préalablement à la réalisation de l’examen, après qu’elle a été dûment informée de sa nature et de sa finalité. Le consentement mentionne la finalité de l’examen. Il est révocable sans forme et à tout moment.

Tous ces sujets dépassent largement le cadre de la seule assurance. Alors que la France a opté pour un dispositif qui réduit le risque de discrimination, le marché des tests ADN pourrait bondir de 110 millions de dollars en 2017 à 340 millions en 2022 selon le biologiste Bertrand Jordan. 

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